Nesse artigo, vou explicar como conviver com o lúpus. Acima de tudo, como levar uma vida normal tendo a doença. Assim, vou dar sugestões para prevenir crises mais graves. Da mesma forma, quero mostrar no que prestar atenção para perceber logo se a doença está começando a atacar. E se, apesar disso, estiver atacando, o que fazer para melhorar até conseguir uma consulta.
O objetivo: vida normal!
Quem tem lúpus é uma pessoa normal! Como todos nós, tem algumas limitações, mas tem como ter uma vida normal e feliz! O objetivo do tratamento é que a pessoa esteja bem o suficiente para viajar, estudar, construir sua vida, sair com a família e os amigos, trabalhar. Contudo, infelizmente, algumas limitações existem. Por exemplo, ir à praia realmente torna-se um problema. Acontece que o sol é um grande inimigo. Ele inflama a pele e, a partir dela, a doença pode começar o ataque.
O que o lúpus limita de fato?
Como já disse acima, o sol é um grande inimigo e deve-se evitar exposições a ele. Tomar sol pode causar não só inflamação na pele, mas provocar crise de inflamação nos rins, na membrana em volta do coração (chama pericardite), anemia grave. Ou seja, lesões internas. Portanto, praia, de preferência não ir. O mesmo vale para piscina. Caso seja irresistível, vá antes das 09 ou após as 16h, com muito protetor solar no maior fator possível e fique na sombra o tempo todo. Isso já é arriscado, mais do que isso é muito perigoso. Viagens como caminhadas em desertos, passeios de barco, trilhas abertas também têm muita exposição solar, o melhor é não fazer. Se for fazer, faça com todas as precauções acima e consciente de que a doença pode atacar, então tome todas as outras providências para prevenção e quando voltar faça exames com um reumato, combinado?
Gestação costuma ser quase um tabu para quem tem lúpus. É dito de tudo, desde as coisas mais horríveis até as mais irresponsáveis. Isso ocorre porque o tema é complicado mesmo. Mas para pôr em termos simples: a maioria das pacientes com lúpus pode engravidar. A questão é o momento adequado para se fazer isso, que é com a doença quieta mesmo sem remédios há algum período entre um e três anos, dependendo da situação. Quem tem lúpus grave realmente não deve engravidar, porque o risco tanto para a mãe quanto para a criança nessa situação é muito alto. Converse com seu reumatologista e seu ginecologista, eles vão te orientar.
E os remédios?
É muito importante não deixar de tomar os remédios por conta própria. Mas há um momento correto para se fazer isso. Nosso objetivo não é usar um monte de remédios para sempre. Eu fico sempre muito mais feliz se tiro um remédio do que se acrescento! Apesar disso, fico mais feliz em dar um remédio a mais, sabendo que dali a um tempo a pessoa estará melhor e eu vou suspender.
Dessa forma, algumas vezes eu tenho que prescrever muitos remédios de uma vez. Mas tenho na minha cabeça que é um momento de dar muitos remédios para num momento seguinte dar poucos e ter um paciente saudável.
É possível para alguns pacientes com lúpus chegarem a um ponto em que ficam sem remédios e ficam bem. Há uma divergência entre alguns reumatologistas sobre a hidroxicloroquina. Alguns suspendem depois de um tempo de doença quieta, mas alguns ainda não gostam de fazer isso. Os dados científicos ainda são muito poucos e não permitem uma conclusão exata. Mas numa coisa toda a ciência concorda: deve-se buscar a suspensão da prednisona ou outro corticoide sempre! Em toda consulta, se o paciente teve melhora das alterações, deve-se diminuir o corticoie ou planejar sua diminuição. Os outros remédios, exceto casos muito graves ou que não respondem, tentamos suspender depois de um período, que às vezes pode ser longo, até 5 anos. Mas é muito menos do que a vida toda!
Pense que é muito melhor tomar alguns comprimidos uma ou duas vezes ao dia e de
pois praticamente esquecer-se de que tem uma doença do que ficar sentindo uma série de sintomas e lembrar-se do lúpus o tempo todo.
Que cuidados tomar com a imunidade em relação aos remédios?
Algumas das medicações diminuem a imunidade. Dessa forma, algumas precau
ções são necessárias para diminuir o risco de infecções. Algumas são apenas um reforço, por exemplo não prender a urina muito tempo, hidratar-se bem, evitar excessos. Por exemplo, passar uma noitada no frio em volta de uma fogueira até as 4 horas da manhã não é uma boa ideia. Fazer uma caminhada que começa às 09 horas e vai até as 18, com no máximo uma pequena parada para um lanchinho também não.
Tomar muito cuidado ao envolver-se em atividades que possam provocar machucados na pele, principalmente com objetos sujos, como galhos, e se acontecer de machucar, lavar imediatamente com bastante água e sabão. Mordidas e arranhaduras de animais devem ser comunicadas ao médico, mesmo quando pareçam inocentes. As bocas e unhas dos bichos são muito infectadas.
Um cuidado a mais é com a alimentação. Devido à imunidade mais baixa, uma diarreia pode ficar muito complicada, então deve-se evitar comer em locais onde não se tem certeza da higiene. Principalmente alimentos crus ou mal passados. Assim, só se deve comer comida japonesa, carnes mal passadas ou cruas, saladas, ovos em locais bastante confiáveis.
Outras precauções com os remédios
Bebida alcoólica pode ser um problema dependendo da medicação. Algumas são tóxicas para o fígado e mesmo pequenas doses de álcool podem causar um estrago grande. Outras não são tóxicas e até tudo bem beber um pouco, mas vale a regra acima. Evitar excessos!!
Alguns remédios são muito tóxicos para um feto, e não se deve, de maneira alguma engravidar se estiver tomando, mesmo se estiver com a doença inativa há bastante tempo.
Prestando atenção aos sinais do lúpus.
Não precisa se preocupar, basta saber o que olhar.
A pele no lúpus
A pele é um lugar onde o lúpus gosta de dar as caras, então vale a pena prestar atenção nela. Mas não precisa ficar olhando o corpo inteiro no espelho todos os dias! Olhe as partes mais expostas ao sol. Durante a escovação dos dentes, por exemplo, já é possível ver se está se formando a asa de borboleta aos lados do nariz ou alguma mancha pelas orelhas e na parte alta do peito, ou nos braços e ombros. Também preste atenção se está tendo muitas aftas ou se tiver uma que não sara.
Rash malar típico: em desenho de asa de borboleta, poupa a região entre o nariz e a boca.
Petéquias
Enquanto tomar banho, pode olhar se na parte de baixo das pernas ou no lado de dentro das coxas e dos braços estão surgindo pintas avermelhadas, que chamamos de petéquias, que indicam um ataque do lúpus a partes do sangue.
O fluxo menstrual e pequenos sangramentos no nariz ou gengivas também indicam esse mesmo ataque.
As articulações
Dor nas juntas, principalmente se for pior pela manhã, e deixar as juntas duras, “rígidas”, é um sinal de artrite, um dos principais ataques do lúpus. Quando tem inchaço, principalmente nos “nós” dos dedos, isso é mais significativo ainda. O local mais comum são as mãos, mas pode acontecer também nos joelhos, cotovelos, pés e tornozelos. É muito raro acontecer na coluna e nas costas.
Artrite comum no lúpus. As setas indicam as juntas mais inchadas e o círculo o segundo local mais frequente de dor e inchaço
Outros sinais
Dor na região do tórax, na frente ou atrás, quando piora ao respirar até o fundo pode indicar inflamação da membrana do pulmão, a pleura. Se for na região da frente, no lado esquerdo, parecendo uma queimação constante pode ser inflamação da membrana do coração, o pericárdio.
Além disso, queda de cabelo intensa, principalmente se for no couro cabeludo inteiro, deixando os cabelos ralos, pode indicar um sinal de lúpus ativo.
Finalmente, pressão alta e retenção exagerada de líquido, geralmente um inchaço importante nos pés, que é constante durante o dia todo, podem ser sinais de que o lúpus está atacando os rins. Outro sinal disso é se as pálpebras ficam inchadas, principalmente pela manhã. Lúpus nos rins pode ser muito grave, na presença desses sintomas é importante ir ao médico urgentemente. E lembrando que nesses casos a doença não dá dor nos rins, esse é um problema indolor!
Manifestações silenciosas – que habitualmente não dão sintomas
Há várias formas do lúpus atacar sem causar sintomas. Por isso, é importante fazer os exames de rotina. Quando a doença está muito séria, pode ser necessário fazer todo mês, mas, felizmente, isso é raro. Geralmente, pedimos a cada 3 meses enquanto a doença ainda não está 100% controlada, mas é comum passarmos a realizar exames a cada 6 meses quando o lúpus fica sem manifestações por um tempo. O reumatologista que está acompanhando é que saberá dizer melhor o intervalo adequado entre as análises.
Tive sintomas e acho que o lúpus pode estar aparecendo!
Em primeiro lugar, se estiver com dores, analgésicos simples como dipirona ou tylenol, ou até mesmo mais fortes, se já tiverem sido prescritos pelo seu médico podem controlar até conseguir passar em consulta.
Se a pele estiver manifestando manchas vermelhas ou asa de borboleta, aumente o uso do protetor solar. O recomendado é a cada 3 horas, em todas as áreas expostas ao sol. A moça da foto, por exemplo, deve passar nos braços todos, inclusive ombros e em todas as costas, além do rosto. Importante dizer que luz fria do tipo fluorescente é igual a sol para a pele de quem tem lúpus. Led tudo bem.
Todas as áreas expostas devem receber quantias generosas de protetor solar
No caso das aftas, não há urgência para ir ao reumato, só não demore um mês, pois neste período pode piorar muito.
Se a pele estiver com bolhas, lesões parecendo anéis ou com as petéquias acima, precisa entrar em contato com o reumato o mais rápido possível para ele pedir os exames corretos e avaliar. Também caprichar no protetor solar.
As dores no peito ou pressão alta e retenção de líquido demandam atenção imediata, entre em contato ou passe em consulta com um reumatologista com urgência.
Resumindo!!
Leve uma vida normal. Somente evite sol, use protetor solar em todas as áreas expostas. Sua vida deve ser acordar, tomar os remédios e passar protetor solar. Dar uma olhada na pele e, depois, viver feliz, normalmente! Ir trabalhar no que gosta, sair com os amigos, comer bem, viajar, ficar com a família. Mas inclua aí fazer exames e ir ao médico de vez em quando. E, se a doença aparecer, ter a certeza de que há diversos tratamentos para te deixar bem!
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